Het EmFASiS onderzoek

Aanleiding voor het EmFASiS onderzoek

De indruk bestaat dat meisjes en vrouwen met autisme verschillen van jongens en mannen met autisme. Bij deze meisjes en vrouwen wordt regelmatig niet of laat herkend dat er sprake is van autisme, ondanks de soms grote impact op het dagelijks leven. Het uitblijven van passende behandeling zou kunnen leiden tot verergering van klachten en een grotere lijdensdruk (indien daar sprake van is).

Doel EmFASiS onderzoek

Het doel van het EmFASiS onderzoeksproject is om de huidige kennis te vergroten over verschillen en overeenkomsten tussen vrouwen en mannen met autisme.

EmFASiS deelstudies

Het EmFASiS project bestaat uit 5 deelstudies (zie figuur).

De eerste deelstudie betreft een interviewstudie naar de ervaringen van vrouwen (en mannen) met autisme rondom het diagnostiekproces (en de aanloop daar naartoe), eventuele klachten en symptomen en sterke eigenschappen, behandeling en hun sociale rollen in de maatschappij.

Het doel van de tweede deelstudie is om bij een grote groep meisjes en vrouwen te onderzoeken of zij op latere leeftijd voor het eerst een autisme diagnose ontvangen dan jongens en mannen en welke redenen dit kan hebben.

In de derde deelstudie worden additionele, vrouwspecifieke vragen ontwikkeld bij de bestaande AQ screeningsvragenlijst om autisme bij vrouwen beter te kunnen identificeren. Deze nieuwe vragenlijst wordt getest bij vrouwen en mannen met autisme, een controlegroep zonder autisme en bij mensen met lichamelijke klachten. De vragen en bijbehorende scoring van deze AQ-f(emale) worden gratis beschikbaar gesteld via de EmFASiS website.

Het vierde deelonderzoek heeft als doel om bij een grote groep meisjes en vrouwen met autisme te onderzoeken of er verschillen bestaan in klachten en symptomen vergeleken met jongens en mannen met autisme.

In het vijfde deelonderzoek staat medicatiegebruik centraal. De hoofdvraag is of er verschillen bestaan in medicatiegebruik tussen meisjes en vrouwen met autisme versus jongens en mannen met autisme.

Verwacht resultaat EmFASiS onderzoek

Met de resultaten kunnen zorgverleners autisme bij meisjes en vrouwen beter en eerder herkennen. Daarmee kunnen zij -indien nodig- sneller passende hulp krijgen.

Projectteam en ervaringsdeskundigheid

Het EmFASiS projectteam bestaat uit onderzoekers, behandelaren en een ervaringsdeskundige, werkzaam bij verschillende organisaties.

Het projectteam wordt bijgestaan door de EmFASiS klankbordgroep met ervaringsdeskundigen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Financiering

Het EmFASiS onderzoek wordt gefinancierd vanuit het Programma Gender en Gezondheid van ZonMw.